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赌博网现金注册平台-从“疾病”到“残缺”的乳腺癌叙事

2020-01-11 16:09:27
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赌博网现金注册平台-从“疾病”到“残缺”的乳腺癌叙事

赌博网现金注册平台,按:10月是乳腺癌防治月,又被称为粉红丝带月。上世纪90年代开始,“粉红丝带”作为全球乳腺癌防治活动的标识,用于宣传和倡导“及早预防,及早发现,及早治疗”这一理念。因此,每年到这个时期,我们会见到不少明星名人佩戴着粉红丝带,呼吁公众关爱乳房健康。

然而,我们越是关爱自己的乳房,不是越会为失去它而感到痛苦吗?

在社会学者黄盈盈看来,“近年来由商业媒体及明星参与的公益性宣传虽然在一定程度上带动了社会对于粉红丝带的关注,但是具体生活空间的人、复杂的身体感受并没有因为患病率的提升而显性在场。”在学术界,对于乳腺癌的讨论也长期被垄断在医学话语之下,但是,黄盈盈觉得,“疾病”的框架也不足以解释乳腺癌带给女性的身体体验及生活感受,因此,她引入了另一个概念“残缺”。

“相比其他疾病,乳腺癌最大的特点是它与女性身体的一个重要部位——乳房相关,且是外显的,会呈现于各种社会目光之下。乳腺癌治疗对于大部分女性来说意味着乳房的切除,意味着女性的一个重要性征的缺失,这种身体的残缺给女性身体的传统规范带来了挑战。”

她敏锐地观察到,关于乳腺癌的叙事,涉及身体的疾痛、主流文化在身体的层面上对于“正常”“完美”的女性身体,乃至“正常”女性的定义。这种社会对于肉身性身体的规范化,在经历了“乳腺癌”的女性身体上,刻画出强烈的社会性别特点,凸显了身体政治与性别政治的意涵。

2010年开始,黄盈盈指导学生鲍雨以乳腺癌为研究主题,进行了相关的田野调查,在大半年时间里,陆续访谈了14位女性,其中最小的31岁,最大的71岁,以40-50岁为多。这些受访对象的职业、学历差异比较大,经历疾病的年限也不一样,有的患病才1年,有的则长达18年。

值得注意的是,大约有1/3的患者拒绝了访谈,因为不同的原因与考虑不愿意给一个年轻的外人讲述自己的故事。原因有:“新得的病,经验不丰富”“没什么可说的”“还没从心理阴影中走出来”“说话费力,不想说话”“跟你说也没用”“不想回忆痛苦的经历”等。

在黄盈盈看来,拒绝讲述此类故事本身就表达了某种认识与态度。她在梳理文献资料的时候发现,以往的乳腺癌叙事中缺席最多的是是乳房的切割或者再造对于亲密关系(不仅仅是家庭、婚姻,更是性关系)的影响。因此,在设计访谈问题的时候,她们试图重点探讨这部分涉及性的、不被社会所听到的“乳腺癌”叙述,但是,因为被访者的顾虑和犹豫,在访谈结束的时候,这部分的内容依然非常少。

黄盈盈在她的著作《性/别、身体与故事社会学》中介绍了这项研究。经出版社授权,界面文化(id:booksandfun)节选了书中部分篇章以飨读者。在此,我们可以了解到乳腺癌患者的故事,她们的经历与感受。或许,除了那些说出的内容,我们也需要关注那些未能被说出的,隐藏在顾虑、犹豫背后更深层次的社会、文化的结构性问题。从某种程度上来说,“残缺”不等同于消极、被动,“乳腺癌的叙事中处处体现着作为个体的女性与残缺的身体、身体的性别规范和社会规范进行抗争的声音。”

文 | 黄盈盈

患者在治疗中的首要问题是如何对抗化疗、放疗等一系列治疗过程给身体感觉带来的挑战,治疗中后期才慢慢注意到乳房缺失、胸肌缺失、子宫内膜增厚给生活带来的困难,其中又以乳房的缺失为焦点。

如果说掉发凸显的是所有癌症患者在化疗过程中的必然反应,从而影响到身体形象,那么“切除乳房”则是乳腺癌所特有的,不仅仅影响一般的身体外观,更是挑战女性的性别形象,凸显了一种性别态的身体。乳房作为女性的重要性征,对女性气质的建构起着重要的作用,失去乳房对女性的身体形象造成极大的损害(mcphail and wilson,2000;ashing et al.,2003)。在调查的过程中,不管多大年龄,几乎所有的女性都诉说了乳房对于身体形象的影响。这种身体形象,不仅表现为身体外形的变化,更指向女性性别形象的残缺。

外在地缺这么一个东西,说实话,一看就恶心,甭说让人家恶心,自己就觉得恶心,我这一照镜子“哎哟”(厌恶的表情),而且这半个身体都塌了,怎么都挺不起来,有这个东西你不觉得它有用,没这个东西你可就觉得太可惜了……

我做手术的时候有一个73岁的老大姐,整天说:哎呀,女人的最美没了,还怎么做人啊!还有一个搞编辑的小女孩,三十五六的岁数,还没有我大女儿大呢。这老太太别说了不就得了嘛!我们住一个病房,她出来进去说这话。你该凸出的地方必须得凸出,女孩子如果没有乳房要多难看有多难看,要是大平板特难看,你再弄(戴义乳)也不会和原来一样,毕竟不是原生的。

而且你的形象特难看,我们游泳、洗澡都找一个靠边的地方,倒不是因为我怕难看,而是怕别人受影响,可难看了。没得这病时不觉得这两坨(乳房)有多重要,有时候我自己照照镜子,特伤感,我怎么就混到这份儿上了,哈哈。你说年轻的感情不好的,一看这个……我们年龄大,倒是无所谓,我得的时候都62岁了,年轻人绝对不能得,得了以后很痛苦,自己很有自卑感,毕竟不是一个完整的人了,女性的最美不就是这两个乳房吗?你要是没这个,你自己想想什么感觉,事儿没到自己头上都可以理解,轮到自己了,说实话我都60多岁了,还是没法接受。像其他病,如直肠癌、结肠癌,别人看不到,像乳腺癌,关键的地方都没了。(黎阿姨,65岁,中学教师,患病第4年)

从黎阿姨的叙述中我们可以看到乳房影响着她对自我的评价,她认为自己“不完整”了,害怕照镜子,看着“恶心”。黎阿姨是一位退休的中学老师,她从功能的角度看,觉得生完孩子后乳房没有什么用了,但是从美观的角度看乳房对身体的完整性,女性的完整,乃至作为一个人的完整性起着极大的作用。她认为乳房是女性的最美,乳房就应该凸出,没有乳房就失去了作为一个女人的特征,“要多难看有多难看”。甚至连73岁的老太太都天天嚷嚷“女性的最美没有了,还怎么做人啊”。更确切地说,对于年纪稍大的女性,“有乳房”并不重要,但是,“没这个东西你可就觉得太可惜了”。没有乳房使她们对自己形成了较低的评价,觉得自己特伤感,“混到这份儿上了”。

好多女性与黎阿姨类似,在提及曾经存在的乳房时,都会提到“美”这个词。但是我感觉,这个“美”并不完全是美学意义上的美感,而是乳房对于女性身体的必要性,更多地指向“有”或“没有”对于身体意义的正常与否,或者是否拥有“前凸后翘”对一般女性身体的重要性。

黎阿姨最后一段话也点出了乳腺癌之所以和其他癌症不同是因为它的呈现性,癌症虽然都会带来大致相同的疾病与治疗的痛苦,但是乳腺癌使得女性“关键的部位没有了”,这个部位的残缺直接挑战女性的性别形象。而且与其他癌症不同,“乳腺癌”带来的是置于社会目光之下的“残缺”感,“我们游泳、洗澡都找一个靠边的地方,倒不是因为我怕难看,而是怕别人受影响”。

黎阿姨在谈话中还不断提及,乳房的缺失对年轻女性尤其是未婚女性的影响更为严重。所不同的是,黎阿姨和一些年纪偏大的被访者,在提到自己“残缺”的身体时,都会强调性别形象而不提更为具体的亲密关系及“性生活”,但又会不断强调乳腺癌对于年轻女性的婚姻、性关系的影响。这种影响,不仅来自乳房没有了,还来自治疗药物对于月经、子宫等女性身体重要生理过程和器官的影响。乳房之于大部分年轻女性的意义在我以往的研究中有过专门论述(黄盈盈,2008)。在现有的社会建构之下,乳房缺失不仅影响相当一部分女性的身体形象,还包括她们的自信和心态,并挑战其原有的亲密关系。所以年轻的女性对乳房的缺失更焦虑,进行保乳手术和乳房再造的概率也比老年女性高(mcphail and wilson,2000;dunn and steginga,2000)。

值得一提的是,在“乳腺癌”的叙事中,可以发现不同历史阶段对于女性性别建构的意义。解放初期、“文化大革命”前后进入青春期的老年患乳腺癌的女性对乳房的缺失并不是很在意。

我当时这个想的倒不多,我们那个年代出来的人,男女都一样,男同志能干的事儿我也能干,我不比男的差,男的能做我也能做……所以也就没想身体变化什么的。(林阿姨,74岁,研究员,患病第14年)

林阿姨今年70多岁了,患病的时间有14年。据林阿姨介绍,那个年代的人对身体性征看得不重,相反还故意抹杀女性的特征,比如束胸等。女性看重的是“男同志能干的事我也能干”,并不是很看重乳房的美感。但即便如此,林阿姨也佩戴了义乳,并说“要说没在意也有点儿在意”,自己也说不清楚为什么现在戴了义乳。在我看来,林阿姨及其相当一些年纪偏大的女性,她们对于乳房的关注,尤其是佩戴义乳,与其说是为了美感,不如说是使自己的身体看起来“正常”一些,以符合社会对于一个女性身体的标定。

义乳的佩戴是康复期间形象管理的重要措施与“身体替代”(克里斯,2011)。几乎所有患者都佩戴义乳,但其考虑和方式各不相同。

(您戴义乳是出于什么样的考虑呢?——访谈者)就是为好看啊,美观,要不不对称多难看,现在我这儿就挺对称的,一点儿都看不出来。(刘阿姨,56,工人,患病第17年)

你要让别人看着你是一个……要是不戴不就让人看出你缺一块,那不就成怪物了吗?再一个就是脊柱会弯,就是你这边轻这边沉,将来脊柱多少年之后就成这样了(她说着就往一边歪了),那多难受,所以考虑到生活的质量还是要戴上的。(林珊)

我做完手术,单位大楼只有一个人知道我得这个病,我没往外面说,而且我外表的精神面貌(也不错),我就不想让人看出来。我不到两个月就戴上这个乳罩了,头发掉得也不是特别厉害。但是我因为化疗,脸色也特别难看,我出门都是硬打着精神,让人家看着别想:得这个病怎么那么悲惨。(李玖)

我有个病友,她一年摔好几个跟头,这个(乳房)有重量,没了一个不平衡,她有时候看见东西在地上呢,一伸手,“咕咚”就跪在地上了,你看有这个你不在意,没一个,平衡可差劲儿了。(黎阿姨)

在佩戴义乳的自我表述中,刘阿姨、林珊、李玖虽然都从好看、难看这类社会所标定的美感进行评价,但是仔细分析可以发现,刘阿姨考虑的是对称,认为不对称就不美观了;林珊认为不戴义乳会导致脊柱弯曲及影响以后的生活质量;李玖是从精神面貌的角度来考虑的,不想让别人看出来外表的缺失,不想让别人知道自己生病了。黎阿姨虽然也是从平衡性来看待义乳的,但是与林珊不同,她考虑到乳房的实用性,前胸一侧缺少了重量会导致动作失调,影响身体正常活动。

佩戴义乳的方式也因人而异,且表达着女性们在身体管理方面的积极性与创造性。

义乳就一个,乳罩有三个,义乳就是往里一塞,可以摘下来,乳罩都三四百呢,因为它是专用乳罩,义乳和乳罩都是专用的。你摸摸就像肉一样……(李玖)

我自己做了一个,(拿出来给我看)就是把垫肩缝在(胸罩)里面。(黎阿姨)

以前我都往里面塞丝巾,但是丝巾轻,老往上纵,看着一边高一边低,这回我往里面装绿豆,把绿豆炒炒,炒炒就不发芽了,装在里面,挺沉的,这回就不往上面纵了。(刘阿姨)

义乳的选择与佩戴方式与年龄有关。年轻的、收入较高的患者购买质地良好的硅胶义乳;老年患者倾向自己做义乳。还有的患者说到佩戴义乳的更多讲究,例如依阿姨讲到,义乳要随着年龄的增长而更换,另一个乳房缩小了,义乳也要更换小一号的。义乳,逐步成为身体的一部分。

佩戴义乳的各种考虑与身体实践,是女性身体形象重塑的重要内容。“残缺”并不等同于被动与消极,相反,几乎所有的女性都在做出各种努力,以使得自己的身体从不同的角度趋向“正常”,努力使得自己的身体不会因为乳房缺失而在生活和社会中变得“异样”。

与其他疾病不同,乳腺癌涉及乳房这个性别化与性化部位的切除。据我们的被访者所言,乳房的切除手术不仅要自己签字,还需要配偶的同意。乳房的缺失不仅会影响女性身体的美观,还会使患者担心她们的丈夫难以接受她们缺失的身体(schon,1968)。女性们又屡屡提到,治疗又会带来雌孕激素分泌减少,导致绝经及其他妇科疾病,进而影响对性生活的满意度。

我在前文曾经提到过,被访者们往往是在提及别的年轻女性时,才会主动说到乳腺癌对于性生活、婚姻关系的影响。比如黎阿姨就认为年轻的女性更容易受到不良的影响,尤其是对未婚的女性来说,身体的缺陷有可能导致她们无法进入婚姻。

有一个女孩子从大腿上剌一块肉贴在这儿呢,是律师,未婚的。也是我们聊天的时候知道的,她说特疼,发烧感染,都想放弃了,最后还是坚持下来了。你想啊,要是没有了,将来搞对象都是个问题,因为这个离婚的不少啊。你得病之后,没绝经的吃三苯氧胺,吃三苯氧胺的目的就是让你尽快地绝经,绝经了,不分泌雌激素了,性生活你怎么过啊?夫妻生活好多都受影响的,好多都离婚了。(黎阿姨)

李玖也曾经说到过一个年轻病友为了保持形象而进行乳房再造,从腿部割肉填补在乳房中,过程相当痛苦。但是这些论述都来自被访者的转述,而且基本是在提问者的提示之下才涉足这个话题。而作为提问者的鲍雨,自己对于与这些身患乳腺癌的女性谈“性”本来就心有余悸,每每以“这个问题对她们来说不重要”而试图规避。也因此,这部分内容,在整个乳腺癌叙事中是比较缺失的。那么,对于经历乳腺癌的女性来说,是因为“性”对于患病的女性来说确实不重要,因为生命都在面临威胁,还是因为忌性的文化使得谈性不好开口?是被访者不愿意谈,还是访谈者不愿意谈?这个问题,不仅在乳腺癌研究中不断出现,也在针对女性艾滋病病毒感染者的研究中时时在场。这,也构成我在本书不断提及且持续反思的方法与伦理问题。

由于患乳腺癌的年轻女性比例本来就比较低,加上来乐园的女性基本都是中老年女性,我们在研究中只接触到一位31岁的女性思思。思思是在确诊之后结婚的,按照她的说法,这是因为有长期的感情,男朋友“是个正直、善良”的人。遗憾的是,思思(还包括很多其他被访者)对于自己的亲密关系并不愿更多地谈及。

从我们所能了解到的情况来看,乳腺癌是否会对正常的性关系产生影响,因人而异。在绝经期之后发病的患者中,乳腺癌对性生活影响并不大,因为她们和其丈夫都年纪大了,对性生活的要求没有那么高,也不会太在意对方的身体(黎阿姨、杉阿姨)。而对于尚未绝经的患者来说,治疗会导致绝经和身体的变化,对性关系的影响比较明显,刘阿姨说到了自己在与丈夫发生性关系时的感觉以及自己对性关系的看法。

(您少了一个乳房,会不会影响到您的夫妻生活呢?——访谈者)

其实得病之后照说夫妻生活应该节制,可我爱人总是要求,因为怎么说呢,乳腺和子宫附件什么的都是相通的,那个(性生活)的时候会产生雌激素,雌激素多了对恢复就不好,有可能复发转移。我刚做完手术没几天,他又要求那个,我说我刚做完手术你就这样,一点不会心疼人。他总要求,我总是拒绝。但是我也不能老拒绝,偶尔还得答应他一次。人家伺候你这么长时间了,家里的活都是他干,人家跟你提要求你总不能一次都不答应吧……(我)附件什么的都没了,所以我没有多少要求,那个对我来说就是受罪呢。那个的时候里面特别疼,就像是腌咸菜似的。我就忍着,所以我不想那个。

(那您爱人看到您的身体缺失了,有没有什么反应?——访谈者)

我爱人没什么文化……他对我也是,不太看我身体怎么样什么的,所以也没有什么反应,我能好好地活着就行了。(刘阿姨)

乳腺癌确实对刘阿姨的性关系产生了影响。由药物导致的并发症使刘阿姨切除了子宫附件,她自己没有多少性的需求,与丈夫发生关系的时候感受到了痛苦、难受。这种感受以及担心性生活刺激产生的雌激素不利于康复,使得她倾向于拒绝丈夫的要求。但是她的丈夫并不在意她的身体是否残缺,至少在刘阿姨看来,乳房的切除并没有影响丈夫的性需求。

当女性的乳房缺失之后,她们的配偶也会承受巨大的压力。但是这种压力并不一定必然导致亲密关系的破裂,丈夫们也会恰当地、积极地处理与妻子的关系,给妻子提供更多情感上的支持。如林珊说自己的丈夫会拿她的乳房开玩笑,叫“意大利”(一大粒),两个人在一起总是嘻嘻哈哈;杉阿姨在生病时和丈夫吵架,丈夫从来不还嘴。但是患者们几乎都认为这些是以夫妻感情好为前提的。

当丈夫们小心处理与妻子之间关系的同时,妻子也会管理与丈夫之间的关系。一些女性甚至说到自己会对丈夫的出轨持包容态度。

我倒是愿意他出轨呢,他跟我提要求的时候,我就跟他说:我给你点钱,你上外面找去吧,别老跟我这待着。也算是释放释放,你也不能不理解人家。(刘阿姨)

有时候开玩笑就说:我告诉你,外面花多少钱不反对你,只要你干干净净地回来就行。话都说到这种程度了。(灵雾)

虽然是开玩笑的语气,灵雾和刘阿姨都认为因为自己身体的残缺,给夫妻生活带来了影响,并愿意从丈夫的角度给予充分的理解。因此,疾病不仅带来的是身体形象和身体感觉的改变,还会对原有的亲密关系带来影响。丈夫们因为长时间与她们生活在一起,和她们一样面对着残缺的身体,和她们共同面对疾病带来的一切日常生活秩序的变化。女性及其配偶都会小心谨慎地处理彼此间的互动,尽量减少身体“残缺”对于正常生活的影响。

疾病对于正常的自我认同以及各种社会关系的影响属医学社会学的经典主题,在以往的研究中也多有涉及(戈夫曼,2009;charmaz,1995;郇建立,2009)。在前文有关“乳腺癌”的叙事中,我已经多多少少、不可避免地涉及了这部分内容。

概括而言,在经历乳腺癌的过程中,女性们至少面临着三种身份的挑战:“乳腺癌患者”,(不)正常的女性,(不)正常的社会人。这三种身份所带来的残缺感与社会的标定及规范密切相关。

从“可见ca细胞”(灵雾),被确诊为“乳腺癌”的那一刻起,女性们就被贴上了“乳腺癌患者”的身份标签,意味着她们从一个健康人转变为一个病人,接受医院、社会所赋予的“病人”的角色。身体的疼痛、无力、行动障碍等切身感受连同医生的叮嘱,以及“整个屋子里住的都是癌症病人”(思思)时刻提醒着女性们“病人”的角色。而“患者”身份在人际关系的互动中越发凸显。

得病之后同事那种眼神都不一样了,是他们的毛病还是我自己的毛病呢?——就是老觉得自己跟别人不一样了,反正是不愿意跟他们待在一块,就是特别好的朋友可以,普通的我就不愿意见他们,一看前面有熟人——我就赶紧找个道儿躲起来,恨不得他们都不认识我才好呢,他们一见我就问我:哎呀,你怎么样啊?就好像我要死了的那种,反正心里特别不舒服,我不愿意和他们在一起,我就愿意和病友在一起。

他们可能出于关心啊,同情啊什么的,但特别不舒服,他们问了你就答,答完了其实他们也不太明白,不着边际的感觉,特别没意思,我不愿意跟他们交往……我愿意和病友交流,病友特别明白怎么回事。(林珊)

林珊的话让我印象深刻。她认为自己不再拥有健康完整的身体,已经不能被归为“健康人”群体了。林珊还在其他场合和我说过“我就觉得你们都是地球人,我们是火星来的”,“自从得病之后就好像低人一等似的”。相当一部分女性如林珊一样,认为他人也正是用特殊照顾和问候的方式来表达对她们的关心,但是这种特殊的照顾与关心往往又体现了他们作为健康人与“病人”的不同,更加强调了患病女性的“受损身份”,社会群体的划分通过微观的互动得以展现,所以这种看似友好的问候,在患者看来往往更加显示出“健康人”与自己的不同。这在一定程度上对她们的自我产生了二次伤害。

掉发、乳房切除等呈现式身体的残缺,使得她们在身处健康人群体中时越发觉得自己是异类,“人不是人鬼不是鬼”(黎阿姨),“出门都是硬打着精神,让人家看着别想:得这个病怎么那么悲惨”(李玖)。

有的女性则把自己归为“残疾人”,而且不是因为“乳房的缺失”,而是因为乳腺癌,胳膊抬不起来。只是,这个时候的认同多少带有“策略”的味道。

我们都算残疾人,有残疾证。其他癌症的都不算残疾,我们这病(乳腺癌)就可以算残疾。因为胳膊啊,抬不起来。我们都有残疾证的,坐车不用花钱,去公园、景点都是免费的。不仅是北京市,北京以外的也可以。(杉阿姨)

杉阿姨患病18年,从她的形象和行为上看,完全看不出她曾经患有乳腺癌。当其他人认同杉阿姨是一个健康人时,她却有选择地接受自己“病人”的身份,因为“病人”身份可以给她带来实际的好处,如去公园不用花钱等。并利用一些伪装的策略,如故意说胳膊抬不起来,强调她“病人”的身份(其实后来胳膊可以抬起来)。

“正常的女人”则在乳房被切除的时候受到挑战。乳房被认为是女性最为重要的身体部位,在缺失的状态下备受关注,没有乳房就失去了作为一个女人的特征。我们的材料已经很能说明这种女性身体与女性身份的建构是如此强烈,以至于连70多岁的老太太们都会感觉到没了乳房的身体,女人“怎么做人啊”。对于这些年纪大的女性来说,乳房在女性身份方面的象征与符号意义远远大于其实际作用。对于年轻一些的女性来说,乳房的残缺则不仅仅挑战性别形象,她们更容易体会到自我形象和性生活的失调(schover and leslie,1991),更容易产生认同危机(dunn and steginga,2000)。

患者的身份、女性形象的残缺都影响到“乳腺癌患者”作为一个“正常的社会人”的角色与身份。乳腺癌给女性带来的不仅是身体的不适,还有对自我的否定,觉得自卑、伤感,怎么就“混到这份儿上了”;并且威胁着原有的亲密关系,以及更为宽泛的社会关系。除了前文分析过的亲密关系,在我们所能接触到的访谈中,不少女性生病以后,其业缘关系与朋友圈子都受到严重影响,她们与原有的社会群体出现了较大的脱节。除了身体原因之外,不愿意与其他人交往(如前面的林珊)也是一个主要的因素之一。

从更为积极的身体管理的角度来看,病人的身份,在治疗之后,逐步趋向“正常”;女性形象与身份,通过义乳的佩戴在外表上显得“正常”。只是,这种技术所促进的“身体替代”仍然有无法替代的方面。女性在自己及家人面前还是存在如何正视这种残缺身体的问题,需要经营管理好亲密关系使其尽量趋于正常。在与原有的社会群体脱节的同时,部分女性建立了新的社会关系——病友关系。在很长的一段时间里,病友相互之间提供社会支持和心理慰藉,交流信息与经验。这也是乐园所发挥的重要作用。但是,正如有的女性对我所说的:“这里(乐园)还是有病气,你最好不要来。”可以说,“正常的女人”“正常的社会人”身份的恢复,对于我所接触到的大部分女性来说,需要更加长期的努力与抗争。它挑战的是更为复杂与顽固的社会规范与结构性因素。

(本文摘自《性/别、身体与故事社会学》第三章《从“疾病”到“残缺”的乳腺癌叙事》,有删节。)